大数据时代的健康革命与伦理挑战
田海平
北京师范大学哲学学院,北京 100875

作者简介:田海平,北京师范大学二级教授,博士生导师,深圳大学人文社会科学讲学计划特邀学者,主要从事道德哲学的理论与方法、道德领域重大现实问题研究。

摘要

数字化技术的引入使医学呈现个体化发展趋势。基因技术的应用带来了精准医学兴起。数字化和基因技术的融合,在关涉总体人类健康、社会公共善、共享的伦理和个人医疗服务诸方面,推进了医学道德形态的革命性重构,体现了“以患者为中心”的伦理理念。医疗大数据既产生于数字化身体,同时又不断地推进将数字化身体纳入医疗的超级融合进程。这不仅带来了医疗技术形态的改变,而且更为根本地带来了一种道德形态过程的改变。大数据技术推动医学进步、健康革命和人类道德发展的枢机在于:通过彰显个体与总体之间的关联性和连通性的意义,推进两种伦理的融合。

关键词: 大数据; 医疗技术; 数字化; 健康革命; 伦理挑战
中图分类号:B82-057 文献标志码:A 文章编号:1000-260X(2017)02-0005-12
Health Revolution and Ethical Challenges in Big Data Age
TIAN Hai-ping
School of Philosophy, Beijing Normal University, Beijing, 100875
Abstract

The introduction of digital technology has made personalized medical development a trend. The application of genetic technology has expedited the rise of precision medicine. The combination of digitalization and genetic technology has accelerated the restructure of medical morality in the aspects as human healthy, public good, shared ethics, and personal medical service, and embodied the patient-oriented ethics. The big data of medical treatment comes from digital human, and at the same time consistently promotes the integration of the digital human into the medical treatment. This has not only brought about changes in medical technology, but also essential changes in morality. The key for the big data technology to promote medical development, health revolution, and the development of human morality is to highlight the meaning of the relevance and connectedness between individual diagnoses and the overall situation so as to promote the integration of the two ethics.

Key words: the big data; medical technology; digitalization; health revolution; ethical challenges

数字化对当今世界的影响, 通过移动互联网、智能手机、云计算、3D打印、基因测序、无线传感器、超级计算机、人工智能物等, 正在对我们的生活和工作带来颠覆性的改变。虽然医疗技术领域的数字化相对于其他领域而言显得迟缓而滞后, 但是一种融合的趋势在医疗技术领域徐徐展开, 带来了引人瞩目的全面的健康革命。

对现代医疗技术带来形态改变并引发健康革命的技术类型主要有两大类:一类是数字化技术; 另一类是基因技术。从其引发健康革命的功能看, 前一类技术进入医疗技术的效应, 是个体化医疗(persona-lized medicine)的出现; 后一类技术进入医疗技术的效应, 是精准医疗(precision medicine)的出现。从医疗技术形态发展演进的轨迹看, 由于愈来愈多的高新技术融入医疗, 医疗技术实践将会实现某种形式的超级融合。今天世界各国政府、研究机构、科学家、技术专家、医生和企业家, 开始高度重视医疗技术实践领域中出现的这种超级融合趋势。特别是由数字化医疗和精准医疗所开启的一种创造性改变正在重构医疗技术的基本形态, 使得许多疾病的防治不再是盲人摸象, 而是更为精准地定位疾病空间和实现医疗资源的有效配置。这开启了全面的健康革命, 使得医疗技术实践和医疗保健领域遭遇到了数字化带来的伦理挑战。

一、数字化对医疗技术的重构及其带来的健康革命

回溯历史, 现代医疗技术的开放性特征, 赋予了其常规形态因时而变的特性。以往属于转化形态甚或增强形态的医疗技术, 在经过大范围的成功的人体试验和临床应用后, 构成了常规形态中医疗技术的组成要素。在这个意义上, 常规化是理解医学进步的一个重要视角。由于现代医疗技术的形态演进总是关联着各种伟大的创新, 新形态的技术之融入引发医学革命或健康革命就成为常规形态的现代医疗技术的题中应有之义。从这个意义上看, 数字化时代医疗技术形态的重塑遵循两个方向。

(一)数字化技术的潮流使医学愈来愈呈现出一种个体化的发展趋势。“ 个体化医学” 将成为常规医疗技术发展的方向

数字化机器或设备开始渗透到我们的日常生活, 根本性的变革由于信息方式和交往方式的改变而不断地涌现。而健康领域中的变革一直到今天却并未受到实质性影响, 令人费解。对此稍作思考, 就会发现, 医疗行业(尤其是常规医疗技术)的实践样式, 似乎对数字化革命大潮本能地持一种抵触或排拒的态度, 人们似乎并没有准备去接纳数字化对医疗形态的改变。这是为什么呢?一种可能的理解是因为利用数字化为医疗服务还需要填平很多鸿沟。而消费者或病人的价值鸿沟乃是问题的关键。因为, 将数字化革命引入医疗, 光有医院或医生的“ 一头热” 是远远不够的, 它需要所有人的参与。当然, 数字化重塑现代医疗的进程是一个有待展开但却不可阻挡的进程。

“ 互联网+” 不仅使数字化医疗成为可能, 它同时也使移动医疗成为可能。移动医疗(mHealth)将改变现代医疗技术的实践平台。研究者们注意到, 医疗行业虽然拥有先进而强大的影像设备、机器人外科手术系统、电子监控设备等等高度发达的常规化医疗技术, 是最为倚靠先进技术的行业之一, 但是, 在数字化或利用信息技术提供医疗卫生服务时, 却大大地落后于其他行业。而一旦公众和医疗行业接受数字化医疗带来的改变, 将会出现怎样的情境呢[1]?有一点是确定无疑的:从数字化医疗, 到移动医疗, 再到智慧医院, 现代医疗技术越来越依赖于具体的数据采集和判断; 而数据挖掘技术, 将完全改变常规医疗技术的模糊或不确定的诊疗方式, 引发个人健康领域的变革, 从而使个体医疗或个体医学成为医疗技术实践的变革之前沿。

(二)基因技术在医疗技术实践中的普遍应用带来了革命性的变革, 它使常规医疗技术对疾病的诊断和治疗更精准, 从而使“ 精准医学” 也成为常规医疗技术发展的方向

目前的医疗或医学仍然离智慧医院的诉求和标准太远, 许多常规性医疗检测仍然停留在上个世纪, 本来可以非常精准地进行, 但是情况往往相反, 仍然以一种非常不精准的检测在延续。在当今的医疗诊疗体系中, 可以说, 绝大多数的筛查试验、检查、门诊和治疗都在错误的个体身上过度使用。这使得过度医疗之恶, 不仅造成了有限医疗资源的巨大浪费, 而且使医院的形象和医生的美德遭受到严重的质疑。在一个信息愈来愈开放透明的时代, 医学仍然希望通过保有其神秘的力量而拥有权力, 这必然使得医学空间亟需通过数字化医疗或医疗大数据予以纠正。

2011年美国国立医学研究院率先提出精准医学(precision medicine)的理念, 可谓是得时代风气之先而摸准了医疗技术实践领域亟待一场全面的数字化革命之冼礼。我国在全国健康和卫生大会(2016)之后, 计划于2017年启动“ 精准医疗计划” 。这些动向表明, 常规形态的医疗技术正在经历并且亟需实现一种形态改变, 即从一种非精准的医疗向精准的医疗的形态转变。以往的常规医疗技术是建立在疾病空间的“ 常人模式” 基础上的。那些进入常规形态的大多数的医疗, 通常是为平均水平的病人设计的。它排除了疾病因人而异的指数特征, 是用一把尺子去测量所有的各种不同的病人, 因而是一种不精准或不够精准的诊断和治疗。

医学的发展必须改变这种现状。它必须充分考虑个体差异性、个体体质对特定药物或治疗的适应性以及复杂的社会经济或心理-生理背景等因素。不能把对一部分患者有效的治疗(仅凭小比率的人体试验)设想为对另一部分患者也是有效的。而实际情况表明, 有些治疗对一部分患者有效, 但对另一部分患者可能并不是那么有效。如果大量的医疗资源或医疗服务在一种“ 平均病人” 的模式下被用于并不需要这类治疗或服务的病人身上, 就会造成资源的严重浪费, 同时可能会使得真正需要它的病人得不到有效的预防和治疗③[2]。精准医学的目的, 就是通过基因技术的常规化应用, 致力于改变这种状况, 使常规形态的医疗技术实践更精准, 进而探索疾病的预防和治疗的新路子。医生要充分考虑病人在遗传、环境和生活方式方面的个体差异, 这样在进行诊疗时, 才能够更好地认知和理解病患的健康、疾病或机体状态方面的复杂机制, 以便更好地做出预测, 确定何种治疗方法是最为有效的[2]

精准医学与个体化医疗(personalized medicine)有侧重点上的不同。二者当然有着密切的关联。但个体化医疗侧重的是有个体针对性地提供诊疗或医疗卫生服务, 而精准医疗则更多地强调根据病人的基因、环境和生活方式等因素来确定精准的有效治疗方法。精准医疗得到的助力主要来自基因组测序以及DNA、RNA和蛋白质分析技术的进展。当这些技术被成功地转化为常规形态的医疗技术, 且成为常规医疗技术中不可或缺的构件时, 精准地界定疾病空间和医疗空间的对接和重叠, 就是一件可以期待, 且值得期待的事情。事实上, 21世纪的头一个10年, 人类基因组测序工作的完成, 使得绝大部分的癌症、心脏病、糖尿病、免疫功能紊乱, 以及各种神经系统疾病等超过100种的常见疾病的潜在致病机理, 显露无遗。如能妥为预防, 则一场改善人类总体健康状况的健康革命及其精准医疗模式就是指日可待的。从目前看, 基因筛查技术能部分地辨识上述常见疾病的基因特性并为早期预防提供可能。然而, 如果没有足够的数字化基础, 没有建立在对由数字化带来的海量数据的挖掘, 则上述可能性就会化为乌有。

当今医学领域存在着众多的壁垒。这使得数字化人体和大数据技术很难进入医疗技术实践。而一种无能为力则在现有的医学模式中扩散— — 这就是, 人们面对汹涌而至的海量数据往往不知所措, 医疗领域的情形尤其如此。“ 医学中不为人知的秘密在于任何时候医生都是根据可怜的、不完整的资料做出决定, 医学程序的不当使用甚至滥用是一颗难以砸开的坚果。” [3](XXIV)药品的滥用以及无效的然而却是过度的治疗泛滥成灾。不仅中国医疗行业如此, 这种情况全世界都一样。医疗技术实践对数字化、信息技术、移动通信技术的排斥源自利益的驱使。精准医疗之所以受到“ 医学之茧” 的困扰而很难成为常规形态医疗技术的一种展现方式— — 进而, 个体化医疗之所以无法摆脱总体化的“ 平均病人” 模式的控制而揭开一场真正意义上的个人健康革命, 究其根本, 在于医学仍然是由医生“ 目视” 的权威所主宰而使得“ 看病” 成了一种可以为医生或医院的任性开放许可的医疗技术实践。这使得医学保守主义者倾向拒绝新的信息技术革命, 尤其是拒绝能够将病人或消费者完整地融入医疗进程的数字化人体。一方面, 医疗保健的成本在不断地攀升, 而过度医疗或无效的筛查又严重地浪费了大量的本已稀缺的资源, 且这一进程似乎有增无减; 另一方面, 新时代的曙光已经破晓, 由于基因技术、信息技术、互联网技术、大数据技术和微型传感技术的创造性突破, 人类首次有了对人体进行数字化的能力。精准医疗和个体医疗将随着数字化时代的来临而塑造医疗技术的一种新型模式或一种新的常规形态。

今天, 智能手机正在改变人们的生活。地球上绝大多数成年人几乎都拥有一部手机。每台手机都有摄像头。仅这些手机所产生的短信、照片、视频、音频等数据就如同一个信息的海洋一样。深不可测的超级计算能力和超级存储能力的被开发, 云计算、海量存储、数据挖掘以及万物互联的网络化世界, 将人类带向了一个新时代, 我们称之为“ 数字化时代” , 它的典型的表征是“ 大数据时代” 的来临。医学的进步以及医疗领域的变革不可能避开大数据时代的潮流。数字化在这些技术进步中以一种无所不在的渗透能力定义个体, 从而重构一个独一无二的医学时代。这是一个优先承认个体优先性的时代, 而为了承诺个体的优先性, 就必须打破一种统计学意义上对“ 平均水平” 的病人模式或医疗模式的预置。实现这个目标的方式, 除了技术进步的推动力之外, 每一个个体的参与至关重要。也就是说, 通过每一个人体对自身医疗信息的发掘, 使人类总体或人口意义上的医疗大数据水涨船高, 进而使得精准医疗与大数据挖掘相互融合。截至2011年末, 据美国相关机构保守的估计, 大约有3000~10000人接受了完整的DNA测序。而随着成本的飞速降低, 特别是测序效率的提高和测序技术的完善, 愿意授受测序的人群就好像最早使用智能手机的人群一样, 会迅速地普及到各个阶层的每一个个体。它使疾病的预防类似于较早期的接种疫苗一样。卫生保健专家甚至可以在基因层面在一个人的婴幼儿时期就开始为单个人类个体建立完整的电子健康档案。科学家预测, 未来会有大比率的人群佩戴生物传感器以持续地监测个体的生理数据。在线诊断与即时诊疗系统, 包括智慧医院, 将积累海量医疗数据。医疗大数据将呈现井喷之势。如果将这一数据洪流与智能能源网、智慧城市所产生的数据量算在内, 无线传感器带来的社会变化, 将构成一个“ 传感器的海洋” , 它描绘一幅数据驱动的世界图画:任何人, 任何物, 一切的机器、设备, 都被还原为一种互联互通的数据; 在这个背景下, 数字人的时代粉墨登场, 医疗保健的数字化趋势, 势不可挡。

什么是“ 数字化人体” ?这是我们今天理解精准医疗或个体化医疗的一个关键性的概念。也是医学变革的最具拓展空间和未来前景的发展方向。埃里克· 托普在2012年出版的《医疗的创造性颠覆:数字革命如何创造美好的保健》一书中对“ 数字化人体” 的理念进行了如下描述:“ 数字化人体, 是确定个体基因组中的所有字母(生命代码)。全基因组测序中, 存在60亿个字母。数字化人体, 是拥有远程持续监控每次心跳、每时每刻的血压读数、呼吸频率与深度、体温、血氧浓度、血糖、脑电波、活动、心情等所有生命和生活指证的能力。数字化人体, 是对身体任何部位进行成像处理, 进行三维重建, 并最终实现打印器官的能力。或是利用小型手持高分辨成像设备, 在任何地方— — 比如在摩托车事故现场或拨打紧急求救电话的某人家中快速获取关键信息。数字化人体, 是将无线生物传感器、基因组测序或成像设备中收集的个体信息, 与传统医学数据相结合, 并不断更新的过程。” [3](XXXVI)

当解析和定义DNA分子的技术与数字化人体的技术相结合或融合, 数字革命和医学世界的平行关系会被打破。“ 数字化人体的有力工具已经开始浮现, 基础已经开始构建, 一个前所未有的机会被创造出来, 这将不可避免地永远改变医疗健康行业” [3](P5)。埃里克· 托普称之为“ 医学的重大转折” , 即由大数据医疗带来一种超级融合。在数字化人体的基础上, 医疗技术将融合六大科技进步, 从而彻底改变现有的医疗技术的常规形态。这六大科技进步分别是:移动通信、个人计算机、互联网、数码设备、基因测序、社交网络。

然而, “ 数字化人体” 的理念的真正实现, 并不那么容易。作为“ 数字化人体” 的第一步, 电子病历和医疗信息系统(HIT)以及个人健康档案(PHR)的建构与完善, 就面临传统常规医学模式的巨大阻滞。即使HIT、PHR 前进的一小步, 仍然需要假以时日。例如, 西欧和北美的一些发达国家和地区, 医院或医生接受医疗信息系统也是非常晚近的事情。我国医疗信息系统的建设也只是刚刚起步, 离全面开放共享的医疗大数据平台的指标还相距太远。但是, 不可否认, 有些国家和地区, 例如丹麦, HIT已经成为综合医院基础设施的一部分。— — 在那里, HIT可以将每一个公民, 和医生、诊所医院紧密地联系起来。即使在印度, 阿波罗连锁医院在采用和规范流程使用进一步的电子病历方面也居于前列。HIT系统是医疗大数据一个不可缺少的组成部分, 是数字化人体的一个基础性平台。它的真正的价值在于, 公众越是参与度高, 则公众的参与就越能丰富并实质性地改善医疗大数据的品质, 进而使得医疗大数据与精准医疗模式形成一种相得益彰的互动关联。一旦大多数大型电子病历的企业在一种开放联动中制作出一种开放共享的互联网医疗大数据的平台, 那么数据壁垒就会被打破, 而真正意义上的健康革命就会降临。在这个意义上, HIT的价值不在于其作为存贮医疗档案的功能, 而在于它形成的大数据平台思维以及大数据平台功能, 可以帮助改进人们在做出医疗决定时提供明确可靠的医学向导或循证依据, 甚至可以第一时间做出正确的诊断以降低医疗支出, 达到改进医疗水平和质量、减少医疗过失的目的。

二、医学道德形态的重构:以患者为中心

数字化技术进入医学, 成为一种常规形态的医疗技术实践, 是一个尚待展开且亟待展开的医学道德形态进程。对于精准医学而言, 大数据技术作为一种平台型技术, 其重要性显而易见。基因筛查只有通过大数据技术才能发挥“ 个体化医疗” 的精准效力。“ 大数据” 是一种核心的数字化技术, 是基于大规模生产、分享和应用数据的互联网平台, 特别是基于移动互联网、云计算等网络平台, 发掘数据价值的一种新形态的数据挖掘技术。它作为一种数字化技术是在数字化背景下进行数据挖掘的技术。从大数据技术的特点看, 大数据推动健康革命及道德本身的发展是一个不容置疑的事实。

医疗大数据通过“ 数字化人体” 揭开了笼罩在疾病空间上的遗传基质的神秘幕纱。“ 随着越来越多的人对自己的DNA数据更加重视, 有能力实时在手机上观测主要的生理指标, 知识平等一定会更快成为现实。我们身边的工具中, 每一样的叠加与组合能够生成更大的能量和灵活性。将这些工具和能力加以综合, 我们就能为每一个人获取关于他/她的解剖学、生理和生物数据, 这在以前是不可能实现的。当我们将所有这些能力聚集在一起时, 就创造了一个虚拟人, 虽然不是真实的人, 但却复制了真实个体的许多重要特征。” [3](P279-280)医疗大数据在这个意义上提供了利用针对个体的DNA测序和基因分析而把握个体健康特质的“ 条形码” 。有了大规模的在线医院、移动医院和数字化人体的信息系统, 一个全新的数据收集平台系统可能随之显现, 这给医学开辟了一个巨大的创新空间⑥[3](P281-282)。它甚至正在改变医院的结构和形态, 赋予它以一种全新的道德内涵、文明内涵和尊重个体的内涵。“ 利用数字医学工具的非凡融合, 我们现在有了‘ 个体组’ 。我们即将迈过这个门槛, 确定宇宙中的每一个人都是与众不同的。” [3](P281)比如说, 糖尿病或炎症性肠病, 每位患者个体的分子基础各不相同。个体化医学时代, 最终消除“ 隐源性” 和“ 原发性” 这样的表达, 全面认识到每个人都是与众不同的个体, 要凭借对个体特征的绝对尊重来进行诊断和治疗[3](P281), 在个体科学的意义上重新界定医学。它将推动医学变得更具道德智慧, 更符合人性。

在个体化医学或精准医学模式中, 患者的地位迎来了最大程度的改变。由于数字化人体构成了医学的基础, 因此人们充分意识到获得所有权的重要性, 以及对时机和数据的获取的重要性。对于医学来说, 通过电子设备的应用, 尤其是生物传感器的使用, 人们与新药和医生的关系可能倒置过来了:不是我们去试验新药, 而是新药在了解我们; 不是我们需要医生, 而是医生需要我们。这种情况表明, 医者不再是医学的中心, 患者取代传统上由医者所占据的中心位置。医疗人员凭什么希望病人在不方便的时间看医生, 而不是相反呢?当人们运用电子邮件、在线预约门诊和医疗信息系统订制某项医疗卫生服务时, 或者通过手机查看胸透检查结果时, 一种潜在的变化其实隐隐展开:掌控自己的医疗过程和医疗保健成为变化的核心。

这是一种能够最大限度地汇聚主观性因素的规范化程序和计算方法。人们设想通过健康信息技术及其数据平台来运营一个“ 医疗之家” (PCMH)。在“ 医疗之家” , 每个人都有一个电子健康档案(EHR), 它具有可访问性, 可供交流、跟踪转诊和疗效情况, 并通过它安排预约、管理处方、药品补充等事务。这种数字化平台的运营会随着它的规模的扩大和效率的提高而建立在医疗大数据平台之上。它在关涉总体人类健康、社会公共善、共享的伦理和个人医疗服务诸方面, 推进了医学道德形态的革命性重构。

(一)通过“ 个体化医学” 改善总体形态的人类健康

适应网络化和数字化引发的健康革命, 医学道德形态必须突破医疗保健手段的被动性, 变被动为主动。数字化人体和基因组学的重要意义就在于此。它通过大数据技术和基因筛查技术的融合运用, 带来医学重心的转移或变化。不论我们称之为移动医疗、个体化医学, 还是精准医学, 它提供给人们的医学道德诫命就是:第一, “ 预防” 比“ 治疗” 更重要; 第二, 医学只有遵循个体化科学才能带来整体人类健康状况的实质性改善。

医疗大数据通过对个体化医学和精准医学的资源性优化和利用, 提供了医学增进整体人类健康的技术路线。据2006年《内科医学年鉴》记载, 来自洛杉机的研究者对257项案例的研究发现, 电子化病历至少能避免10万或22.5万甚至更多例医疗中导致的死亡。医疗信息系统显示可用来帮助改进对治疗指南的依从、降低医疗过失的发生, 改善对类似流感疫苗的防范性督查[3](P179)。兰德公司的研究者估算, 如果有90%的医生和医院采用HIT系统, 至少可以节省770亿美元。

医患之间的交流和沟通既可以通过使用专门的软件平台(如OpenNotes)⑧[1](P78), 使医生的治疗记录向患者开放, 也可以通过PHR系统使每个人都能够参与到医学的创造性进步之中。智慧医院作为未来医院模式和精准医学的一种可能的载体, 通过“ 数字化人体” 这一根纽带以及由各种数据源的汇聚所形成的大数据平台, 将医院、患者和医生紧密地联系在一起。基于医院的个人健康档案与基于网络的PHR, 将与智能手机融合。在大数据时代, 手机将成为生命线, 它使边远地区的人们获得他们所需要的医疗服务, 并通过数据反馈可以为社区创造一个数字化的网络系统。通过大数据, 以患者为中心的医疗可以不受时空的限制。在健康培训、在线诊断、预防和灾疫应对等领域一展所长。

以更长远的眼光看, 人类利用数据改善生产、交往和生活方式的历史是一部文明的进步史, 也是增进社会总净值的道德发展史。大数据技术对常规医疗技术的道德形态之重构典型地体现了这一发展的趋势。大数据的规模性(vlume)、多样性(variety)、高速性(velocity)和价值性(value)的四“ V” 特点[4], 使得它能够最大限度地推进或面向整体的人类健康幸福。大数据使“ 样本即总体” 成为可能。以PHR系统(Personal Health Record, 即个人健康档案系统)为例, 每一个个体从摇篮到坟墓, 都有一个PHR档案, 以记录其重要卫生事件、计算健康风险指标。这些数据以一种汇聚的形式集中存储、组织、管理、共享和跟踪, 就形成了作为人口总样本的医疗大数据的组成部分。这种新的数据获取、分析、处理、共享和应用的平台型技术范式和数据资源, 最大限度地降低了信息搜索成本, 提升了医疗技术实践活动中资源匹配的效率, 扩展了整体福利或公共利益。同时, 它也为医疗卫生和保健系统的组织内部的信息管理、激励约束机制、治理环境的改善提供了极大的便利, 并起到了积极的推动作用。

(二)通过构建公共健康之“ 善” 疏解医患紧张

大数据技术对医疗技术实践在伦理形态上带来的改变, 沿着两个方向展开:一方面, 医学将愈来愈成为个体化的科学; 另一方面, 公共健康将愈来愈成为医学道德形态的核心。两个方面并不矛盾, 而是相辅相成。数字化时代医学道德形态重构的重点, 是通过个体化科学构建公共善, 并由此疏解医患紧张关系。

生命伦理学中有一个重要的断裂, 即强调个体化的生命伦理与关注总体人口的公共健康之间存在明显的断裂。现代医疗技术一直是在个体化维度推进医学进步和健康革命, 它特别强调个人权利和个人自主的重要性。然而, 真正意义上的个人自主或自我决定如果没有基于“ 数字化人体+基因测序” 的个体化医学的支持, 只能是一种抽象的权利原则。即使像安吉丽娜这样的明星, 在做出切除乳腺的预防性医疗决定时, 亦需要依据对基因筛查技术和个人健康信息的比较全面而准确的把握。考虑到个人自主原则绝非无原则地鼓励任性, 更非用来标榜人权话语的程序性专断和暴力, 而是建立在保护自我决定权基础上的一种个人健康革命, 那么个体化医学就必须建立在将个体联结起来的数字化的大数据平台基础上。因此, 对医疗消费者个人来说, 为公共卫生保健和公共健康服务构建一种医疗大数据平台, 使人们有能力管理自己的健康, 才是个体化医学和精准医学真正得以实现的前提。

大数据条件下的移动医疗能让医疗消费者和医疗服务机构之间即时建立深度的、丰富的、有意义的链接。它提供了解决“ 个人权利-公共健康” 之间紧张关系的进路。公共健康之诉求旨在保护和促进公众的健康, 必要时要对个人权利进行限制。在强制性免疫和隔离中, 或者疫情报告需要披露个人隐私时, 情况就是如此。公共健康实践的核心价值, 要求个人权利服从于公共善。这使得那些过于强调个人权利的生命伦理学家, 往往不大关注公共健康问题。然而, 医疗健康领域日益凸显的公共性道德难题, 如疾病的预防, 保健的公平分配, 医疗资源及其服务的平等可及, 等等, 需要一种能够平衡“ 个人权利” 和“ 公共利益” 的伦理治理模式。在这方面, 数字化时代的大数据技术展现了广阔的应用前景。

对于日益严峻且尖锐的医患紧张关系来说, 借助于大数据平台可以找到有效的疏解之道。大数据将使人们意识到, 和谐医患关系的根本是“ 信息” 二字。“ 水渠让城市的发展成为可能, 印刷机推进了启蒙运动, 报纸为民族国家的兴起奠定了基础。但这些基础设施侧重于流动— — 关于水、关于知识。电话和互联网也是如此。相比较而言, 数据化代表着人类认识的一个根本性转变。有了大数据的帮助, 我们不再将世界看作是一连串我们认为或是自然或是社会现象的事件, 我们会意识到本质上世界是由信息构成的。” [5]大数据技术将世界看作是信息的世界, 是数据的海洋。它将一切关系还原为一种“ 数字化” 的关系, 而我们将生活在一个计算型的社会中。从这个视角看, 医患关系的重构取决于我们遵从的“ 算法” 。医疗行业、医院、医生、病人等多方互动所形成的海量数据构成了“ 算法系统” 于其中航行的母体。医疗大数据提供给个人的健康或诊疗指南, 无论对病人还是对医生, 都类似于“ 航海图” 。这样一种看待棘手问题的独特视角, 为人们提供了一个从未有过的世界观。它使“ 病人” 真正成为医学的中心。

(三)通过融合的医学展现开放共享的伦理

大数据技术应用的前提条件是信息的开放共享。当然, “ 数据开放” 并不等同于数据公开。数据开放是信息层面的开放共享, 指将原始数据及其相关元数据以电子格式在互联网上提供(可以是免费或收费)以方便需要它的人下载使用, 其实质上是开放所有权。随着数字化时代的降临, 世界各国政府认识到数据开放的重要性, 相继出台了数据开放的法令

莫里斯· 科伦(Morris Collen)是医疗信息技术系统的创始人, 他曾经指出:“ 患者和自己的医疗问题共存, 常比医生更了解问题的全貌。” 医疗大数据是将“ 患者” 作为医疗信息的“ 点” 而联成一片“ 数据之海” 。因此, 一种开放共享的医疗信息技术系统是可以通过相关关系的挖掘而预测某些疾病的分布或流行的。例如, 人们预期它能在早期发现危在眉睫的感冒或其他病原的流行。“ 像这样通过公共卫生电子化监控将人群转变到临床医学研究的平台, 可取代随机取样、自愿报告以及目前政府机构如疾病控制中心(CDC)和食品及药品管理局(FDA)所使用的不完整的方法。” [3](P192-193)数据的开放共享将带来一系列的融合。“ 这些融合, 很可能是有史以来最伟大的融合, 将快速成熟的数字化、非医学领域的移动设备、云计算和社交网络, 与蓬勃发展的基因组学、生物传感器和先进成像技术的数字化医学领域合为一体。” [3](P280)而真正的医学进步, 来自“ 融合的医学” 所产生的某种生命道德形态学意义上的改变。医学或医疗技术可能因为更偏重“ 预防” 而体现了“ 上医医未病之病” 的理念, 从而使医院和诊所的职能被让渡给特殊的危重患者。医学道德中“ 共享的伦理” 将会得到充分的体现。许多人类疾病, 包括心脏病、癌症和神经退行性疾病, 都会在中老年开始发病。这就意味着, 我们有40~50年的充裕时间来进行疾病预防。“ 未来几年, 患者前往诊所求医的情况中, 50%~70%将不再必要, 取而代之的是远程监控、数字健康档案和虚拟家庭出诊。” [3](P287-288)

(四)通过开放整合的专家团队提供个体化医疗服务

基于网络平台的医疗技术实践, 使得医学团队的诊疗模式成为未来医疗诊治的基本模式。大数据时代的医疗技术实践, 为“ 团队医学” 提供了新的形式, 医学不再是个体医生的单打独斗, 而是基于网域空间的“ 专家团队” 为患者提供量身订造的个体化医疗服务。

分类医学带来了医学的分科发展和专业化发展的好处, 但也造成了相应的弊端。在传统诊所里, 要实现“ 诊所一体化” 需要各科之间的团队合作。有“ 世界上最好诊所” 之称的“ 梅奥诊所” , 在诊所一体化方面进行了创新性探索, 形成了今天被全世界医疗诊所借鉴的“ 多专业合作的医疗服务模式” ⑩[6](P50)。这一模式的核心价值观就是“ 以患者为中心” 。它适应数字化时代的健康革命境遇, 进行了两个方面的拓展:一是基于大数据创建开放整合的专家团队; 二是通过个体化医学使开放整合的专家团队在诊所层面为人们预订“ 个人健康计划” 。前者旨在突破以医院为单位的团队构建形式所固有的局限, 它率先将数据专家、算法专家、系统工程师纳入团队, 以便于在数字化时代重构体现数字化健康理念的“ 诊所模式” ; 后者尝试在诊所层面引入个体化医学和精准医学的变革, 通过团队合作的形式实施“ 健康计划” 以应对疾病的防、诊、治。例如, 对于这个诊所的病人来说, 不论他或她在地球上哪个地方工作或旅行, 只要参加了这项健康计划, 诊所就可以通过某种方式(比如嵌入生物传感器或微型计算机芯片)与诊所保持联系。通过这个装置, 诊所能了解它的客户的基因图谱并将客户的基因状况与上百万个类似的患者和正常人相比较, 从而预防和防止疾病的发生[6](P223)。

“ 梅奥诊所模式” 是一种以团队形式为个体提供医疗健康服务的形式。这种形式提供了“ 以患者为中心” 的医学道德形态的一种典型的“ 样板” 。它通过将基因组学、通信技术、医疗大数据进行融合, 体现了尊重个体化差异的医学伦理理念和价值原则。这一伦理理念对于一些全球性的数字化医学项目(例如维基医学项目和FACEBOOK公司的医学项目)来说, 至关重要。从个体收集到的数据的大批汇总最终将会创建一种良性反馈的伦理性的“ 圏层” , 使健康计划的所有参与者受益, 并鼓励愈来愈多的人参与进来[7](P33-38)。

三、大数据时代生命医学伦理面临的挑战

在大数据时代, 数据挖掘范导着个体行为和社会法则趋向一种医学道德的合理化目标。个体化医疗和精准医疗推动人们建立一种更加重视患者的医疗服务体系。(1)患者通过医疗大数据拥有更大的控制权和信息反馈能力, 这使得公众更好地、更便捷地管理他们自身的健康, 例如, 通过触屏就能看出自己的血糖情况并获得健康指导; (2)患者与医生之间保持一种持续性的高频联系; (3)医疗实践不是在官员指导下而是在医生指导下进行; (4)确立以个人健康为中心的个体化医疗服务模式; (5)更好地使医疗效果、服务质量与安全性达到统一和协调; (6)药店会依据大数据提供的相关度分析确定商店的地址并安排药品的位置, 以更好地服务于消费者; (7)医药公司会通过数据挖掘的方法确定特定顾客的需求意向, 从而按相关医疗新产品的信息进行配送; (8)药品或器械生产企业会更加重视它的上下游供应商和经销商的信誉和企业社会责任; (9)医学院会有针对性地为个体学生提供精准的专业实习机会, 并据此构建一种长期的“ 医-患” 互动; (10)电子病历和个人医疗信息系统会更加完善; (11)医生违反医德的行为或不道德行为会受到更为严格有效的预防或监控。

当然, 任何一种涉及医疗和保健领域的变革都充满了阻碍和挑战。数字化(尤其是数字化人体)的每一个步骤或每一次突破, 都会引发某种程度的甚至是全局性的健康革命。无论是理念上, 还是现实上, 人们都会遭遇“ 数字化时代” 的观念冲击和创造性颠覆所带来的问题和挑战。数字化时代的健康革命, 在技术形态上的一个重要的表征, 取决于数字化人体与精准医学模式的建立。无线传感器、大数据与基因组学的结合可视为其先锋。它将大大地减少一些致死疾病(如心脏病)的危害。但是, 与此同时, 我们将面临数字化时代遭遇的种种伦理难题而必须寻求一种生命医学伦理的解决之道。

(一)个人隐私及安全:健康革命中居于优先地位的伦理挑战

在数字化、信息化时代, 医疗行业面临保护信息安全和保护个人隐私的双重困扰。外科诊所的网络受到黑客入侵的事件屡屡见诸报端。例如, 美国伊利诺伊州的利伯蒂维尔, 黑客在诊所的服务器上留言说所有内容都被加密了, 只有凭借密码才能再进入, 密码要用赎金换取, 此次入侵影响了7000多名患者的医疗档案数据。再如, 美国医疗保险和医疗补助服务中心跟踪到近30万被盗用的医保受益人号码。而健康信息隐私权的泄露也成为重灾区。可以想见, 随着信息技术和大数据技术渗透进医疗服务领域, 尤其是随着移动医疗的迅猛发展, 破坏信息安全和个人隐私的行为将会日益严重。研究者指出, 医疗行业的数据安全和隐私安全得不到应有的重视的原因, 并非是资金不够而不能购置昂贵的防盗软件程序, 而是由于使用者(包括医院、医生和病人)缺乏安全教育。人们一般认为, 遵从隐私就是当患者的信息被某个没有经过他们授权的人看到或交流时, 要确保患者的身份不被暴露。但是, 这并不能使我们免除他人进入系统并致使患者的身份或信息被泄露。

医疗领域普遍存在的安全隐患和隐私风险之一, 是员工使用自带移动设备连接医疗系统的IT基础设施所带来的风险。这被称之为医疗领域的“ 自带设备(BYOD)” 难题, 简称BYOD 难题。目前, 几乎全世界的医疗机构在医疗技术形态上都在推行“ 移动化” 或“ 个体化” 的医疗计划(或健康计划)。许多顶尖级的诊所和医院要么已经形成了移动医疗计划, 要么正在规划之中。这就必然都会面临BYOD难题。比如, 一旦建成了移动医疗的IT平台或数据平台, 每一个医疗工作者或医疗服务人员都可以通过自己的移动通信系统与这些平台接通, 那么, BYOD就可能成为恶意软件侵入的最薄弱环节。“ 数字化人体” 或移动医疗除了遭遇网络黑客的袭击、数据盗用的风险和数据丢失等安全问题外, 还面临医疗大数据或精准医学模式自身带来的隐私和安全问题。比如说, 医疗设备或监控器的数据失窃的问题。例如, 可植入性除颤器、胰岛素泵、传感器、通过无线方式发送的磁共振和CT扫描指令, 等等, 如果被黑客攻击, 就会导致不可估量的损失。

医疗大数据必须在互信和共享的环境中进行, 这必然带来个人隐私的泄露和保护的伦理现实问题。医院利用数据平台收集和分析某个患者的敏感信息是否侵犯个人隐私(privacy)?政府机构和大企业对个人健康信息进行收集、监控和分析处理是否符合隐私规则?医疗数据、商业数据、科研数据、甚至个人日常生活中产生的数据, 等等, 面临同样的问题。英国学者帕克(John Parker)用“ 全民监控” 一词来描绘大数据时代的安全与隐私困境。我们如何避免大规模的监控在“ 健康计划” 的名义下冠冕堂皇地获得道德合理性的授权, 这个问题将是精准医疗或移动医疗与保健所要面临的最大的伦理挑战。实际上, 随着常规医疗技术向数字化人体和基因组学的超级融合平台的转移, 所有的医疗应用软件以及医疗服务机构在和医生之间进行交流的时候, 都必须遵从保护个人隐私的规范性约束。参与者隐私的保护既是医学研究得以展开的前提, 又是一切“ 健康计划” 得以实施的前提。那么, 保护个人隐私与充分利用数据库, 如何达到最佳的平衡?在这一点上, 伦理的突破通常是由相关制度性架构或道德程序开辟道路的。例如, 美国联邦健康保险流通与责任法案(简称HIPAA)的目的就是保护患者的个人隐私。法案希望将隐私权的保护纳入所有应用技术之中。然而, 有鉴于这个领域总是有着太多的复杂情况或未定因素, 单纯地通过法律规范寻求对隐私权的保护是远远不够的。这就需要制订相应的道德原则或伦理规范来约束人们的行为, 确保隐私保护与数据共享之间的反思平衡。

(二)数据的真实可靠:数据共享中居于基准地位的伦理挑战

在大数据时代, 个人电子病历(EHR)和医疗信息系统(HIT)即便有着很大的便利, 但也并非就很易于为人们所接受。何况, 这种新的信息方式仍然存在着某些方面的(甚至是致命的)不足。例如, 它很容易受到权力或资本的控制而不能为更多的机构或人们互联共享。而且, 医生之间和医院之间在医疗信息系统设计之初就往往难以达成共识, 也难以进行协调改进。这些, 都构成了数据难以共享的伦理难题。

然而, 除了难以共享的难题外, 如何规划并规范个性化的医患交流, 亦存在令人棘手的难题。由于医生是通过音频、视频和社交网络与病人进行交流, 而不是面对面地交流, 就会出现数据失真或失信的情况。由于各种各样的原因, HER和HIT系统建成后的最初阶段, 往往差错率会增加。这会激起“ 医学人的反射性守旧和技术恐惧” , 使医疗机构充斥某种反对革新的声音。而“ 在线医疗服务平台” (如网上预约系统、电子病历系统、个体健康信息系统等)一旦丧失活力, 就会使医疗大数据平台的构建面临各种瓶颈问题的阻滞。

精准医学和个体化医学如何防范数据失信或数据失真?如何解决数据的“ 精” 与“ 诚” ?这是数字化时代数据共享遭遇的基准层面的伦理挑战。即是说, 建立在“ 数字化人体” 基础上的医疗技术实践, 其本身就预设了一条不可突破的道德底线。由于人体及其健康状态以数字化的形式被记录、存储和传播, 因此形成了与“ 实体人” 相对应的“ 镜像人” 或“ 数字人” 。失信或失真的数据, 导致被预设为可信的精准医疗变得不可信。这种情况并非不可能。例如, 如果有人担心个人健康数据或基因数据对个人职业生涯和未来生活造成不利之影响, 当有条件采取隐瞒、不提供或提供虚假数据来“ 玩弄数据系统” [8](P132)时, 人们就有可能会这么干。那么, 这有可能使得HER和HIT失去“ 精准” 。在医疗大数据的平台构建方面, 治理或防范数据失信或失真, 包括数据污染或“ 清洗” 脏的数据、不可信的数据和虚假数据等, 显然是数字化时代数据共享中具有基准效力的一种伦理挑战。

(三)数字鸿沟或价值鸿沟:医疗实践中居于核心地位的伦理挑战

数字化技术、基因技术、互联网技术在医疗技术中的应用, 可以看作是一种改变医疗技术形态的技术具身活动。技术形态总是在不断地完善和发展之中。然而, 如何衡量技术能做与技术应做的关系, 仍然是一个颇具挑战性的责任伦理问题。对于移动通迅或无线医疗来说, 它带来的便利是不容置疑的。但是, 如果出现了如下情形:比如说, 医生在线处理几百里外的一起心脏病人的紧急救援, 而此时移动通迅恰好出现了掉线, 它导致的后果可能是非常严重的。当然, 数字化人体作为“ 技术具身化” 的一种主要形式所面临的伦理挑战, 还包括对垃圾数据的过滤, 对技术相关性的评估, 以及技术的公平可及等。为了应对这些挑战, 需要在技术具身化层面上融入伦理性责任, 以便在数字化人体和精准医疗的“ 能够” 与“ 应做” 之间架设相通的桥梁。

数字化在推进医学领域的健康革命时, 在医疗技术实践上带来了与伦理责任有关的各种伦理挑战。我国著名生命伦理学家邱仁宗、翟晓梅列举了五大伦理挑战:第一, 如何权衡风险和收益?第二, 如何确保知情同意?第三, 如何确保独立、持续的伦理审查?第四, 如何确保研究成果的公平可及?第五, 如何平衡隐私保护和数据共享之间的紧张关系[2]?如果我们深入考察这些挑战的实质, 就不难发现, 这些伦理挑战是从医疗技术的实践合理性上围绕“ 数字鸿沟” 或“ 价值鸿沟” 展开的。

“ 数字鸿沟” (Digital Divide)指不同社会群体对于数字化技术或信息技术使用的巨大差异[9]。它分为接入方式(接入鸿沟)、应用方式(应用鸿沟)、知识方式(知识鸿沟)、价值方式(价值鸿沟)四种类型。由于涉及信息技术及与其有关的医疗服务、远程诊疗、电子病历、个人健康信息系统及其与之相关的通讯、信息可及等方面的失衡关系, 数字鸿沟“ 会在全球、各国或各地区贫富之间、男女之间、受教育与未受教育的人群之间导致信息可及、资源应用、知识获取和价值区隔等方面的不平等和不公平” 。“ 鸿沟只能逐步缩小, 但仍将长期存在。” 实际上, 随着接入问题的逐步解决, 可及、应用和知识方面的鸿沟也正在缩小。“ 而如何缩小‘ 价值鸿沟’ 将会变得越来越突出, 也越来越重要。” [10]因此, 上述伦理挑战的重点是数字化健康革命带来的价值观变革。这是当代医疗技术实践中居于中心或核心地位的伦理挑战— — 只有缩小“ 数字鸿沟” 中的价值鸿沟, 才能让更多的人们认识到医疗大数据需要更多的人的参与。

四、两种伦理的融合:个体与总体的连通性意义

当今时代, 日新月异的数字化技术及其衍生的医疗服务体系的兴起, 使得个体化医疗、移动医疗(mHealth)、智慧医院已渐行渐近。医疗保健领域呼唤一场数字化健康革命。医疗大数据亟需道德合理性基础上的形态建构。它既产生于数字化身体, 同时又不断地推进将数字化身体纳入医疗的超级融合进程。这不仅仅是医疗技术形态的改变, 而且带来了影响更为深远的医学道德形态的改变。

医疗大数据通过数字化的超级融合推进了个体化医疗和精准医学基础上的个人健康革命。这是一种“ 将个体与总体进行融合” 的医学变革。它展现了数字化时代健康革命的价值核心, 即“ 以患者为中心” 的医学道德形态的呈现。首先, 大数据、基因组学、移动医疗和精准医学的基本原理, 是“ 连通最小行动者和最大数据计算之总体” , 这是现代医疗技术在数字化时代展现的伦理特质。它描绘了一幅幅集体主义的伦理图景, 使医疗领域的“ 超级融合” 不再仅仅只是一种技术形态变革。它更深远的意义, 在于开启了一种将个体化医疗和总体化的数字计算进行连通, 进而将个人意义上的个体健康革命与人口意义上的公共卫生健康革命融为一体的医疗技术的伦理形态的转变。其次, 医疗大数据有着独特的道德重要性, 即它关涉到“ 个人健康” 这样一种独特的社会益品。而在所有的“ 社会善” 中, 个人健康这种“ 善” 具有保护个人机会的功能。正因为如此, “ 医疗健康计划” 在大数据时代必须充分利用数字化人体和精准医学所带来的健康革命之良机, 通过医疗技术的伦理形态凸显人类整体福利、社会公共善、开放共享的伦理、对差异的尊重。再次, 数字化时代的健康革命带来了一系列的伦理挑战。这些挑战表现为数字鸿沟、数据失信、隐私和安全、数字化生存的冷漠等带来的各种生命伦理难题。

数字化技术对医疗技术的伦理形态的构建隐含着一个有待于进一步探讨的重大课题, 即通过反思大数据技术的文明指引和带来的伦理挑战的内在紧张, 对其中蕴含的“ 集体主义原则” 进行再思考。大数据对“ 个人” 和“ 集体” 之相互关系的重新定位无论对个人还是对集体产生了不可低估的影响。它提供了在一个日益个体化的现代社会, 个人与集体密不可分的结合方式, 从而迫使个人重新思考“ 集体性” 、“ 总体性” 的价值或集体主义原则的时代意蕴。当然, 这种思考必须以对个人的自由、尊严和权利的维护为前提。这意味着建立在个体化基础上的“ 技术专家” 或医疗技术专家在文化或政治中的统治地位将逐步让位于建立在关联化、普适化基础上的“ 算法专家” 。从群体出发或从整体出发的伦理理念重新获得了应有的地位, 并与强调关联性思维和整体和谐之理念的中国伦理文化(或中国传统价值观)构成了一种内在契合。这是大数据时代生命医学伦理学最引人瞩目的方面。它有可能在中国现代性语境下通过大数据实践为其伦理问题的求解打开一个新维度。

这并不是说从个体出发的生命伦理原则不适合或不适宜于运用大数据的实践, 也不是说中国语境下的大数据实践可以只关注集体形态的生命伦理而不关注个体形态的生命伦理。互联网以及大数据从产生、发展到繁荣的历史表明, 实际情况并非如此。各种热火朝天的大数据实践在融合两种“ 伦理” 方面(即融合“ 从个体出发的伦理” 和“ 从集体出发的伦理” )展现了广阔的前景。这为人们重新思考个体形态与集体形态、个人健康革命与公共卫生保健、私人领域与公共领域的辩证关系提供了契机。个人主义原则有其自身的应用范畴, 如自主原则、有利原则、不伤害原则、公正原则都是建立在个人主义伦理形态基础上的, 它优先关注如何保障个人权利。这一点是前提, 是现代医疗技术成为一种伦理性资源的基础。如果技术的使用要以侵害个人权利为代价, 那么, 它的合法性和合理性就不复存在。然而, 个人主义伦理不能解决全部的问题。在大数据时代, 我们必须清醒地认识到, “ 从个体出发的伦理” 又构成了互联网或大数据“ 连通性” 的起点。一切“ 集体主义” 的汇聚或融合, 一切“ 从整体出发” 的伦理, 都需要预设一个基本前提, 即尊重个人的自主、独立、尊严和权利。

在大数据背景下, 生命医学伦理中的两种伦理的边界在交汇、在消融。大数据内涵一种必要的张力:从“ 整体” 出发强调人类整体福利、社会公共善, 突出共享的理念和尊重差异的价值, 贯彻“ 知行合一” 的道德实践原则。这些契合于公共卫生保健的伦理理念的观念体系, 必须辅之以一种“ 个体性” 的维度。另一方面, 探讨如何从“ 个体” 出发, 从细微处着手, 适应个体化医学或精准医学之发展的大趋势, 解决大数据技术带来的伦理问题— — 如缩小数字鸿沟、提高数据信度、尊重个人隐私、优化数据实践、避免数据暴力, 等等[10], 又必须辅之以一种“ 总体化” 或“ 集体性” 的视阈。

“ 人类个体并非一具身体而已(身体只是用来辨别), 而是拥有一具身体(具有物质依赖性, 拥有社会责任)。” [11]乔治· 维加埃罗在《身体的历史》中的这段话, 可谓意味深长。如果我们只是将人类个体看成是“ 一具身体” , 就完全忽视了人类个体作为一种“ 类生命” 或“ 类存在” 所具有的那种总体性或整体性的社会特质。人类个体的自由生命本质就在于它“ 拥有一具身体” 。这种“ 拥有” 表明, 身体的个体性归属于某种总体性。这在数字化时代的医疗技术对个体健康产生的革命性变革中获得了最强有力的确证。大数据技术推动医学进步、健康革命和人类道德发展的枢机在于:通过彰显个体与总体之间的关联性和连通性的意义, 推进两种伦理的融合。

注:

① 美国在2015年启动了精准医疗计划。在2016年向美国国立卫生研究院(NIH)、食品药品管理局(FDA)和国家健康信息技术协调办公室投入2.15亿美元, 旨在通过创新研究、研发技术和制订合适的政策, 使得病人、研究者和医务人员及其机构一起合作研发个体化的医疗, 使医学进入一个新的时代。

② 这项计划的主要任务涵盖了以下诸选项:(1)生命组学技术研发; (2)大规模人群的队列研究; (3)精准医学大数据的资源整合、存储、利用与共享平台建设; (4)疾病防、诊、治方案的精准化研究, 等。启动这一计划的目的是形成重大疾病的精准预防、诊断、治疗方案和临床决策系统, 为显著提升人口健康水平、减少无效医疗和过度医疗、避免有害医疗、遏制医疗费用支出快速增长提供科技支撑[2]

③ 我国著名生命伦理学家邱仁宗、翟晓梅在《健康报》上发文谈到精准医疗面临的五大伦理挑战。他们列举了一组数据用以阐明精准医学的目的。据美国的一项统计数据, “ 在美国的常规医疗技术实践中, 常见疾病处方药的疗效仅为50%-60%, 癌症治疗的疗效仅为20%; 而造成的不良反应造成每年约77万病人的损伤甚至死亡, 可使一家医院就此浪费560万美元的资源。” [2]

④ 统计数据表明, 美国成年人中每天服用1种以上药物的人口数占总人口的48%(接近半数)。仅2010年的一年的调查数据显示, 美国制药业年均要花费140亿美元对医生开具的处方施加影响。

⑤ 2004年扎克伯格创立脸书, 2012年这个社交网站注册的用户就已经突破了12亿。它每年发布的信息量超过了15000亿条, 用户累计每月浏览的网页超过了1030亿个网页, 平均每人花费375分钟。这意味着, 在互联网或移动互联网条件下, 有超过40%的人处于一种“ 超链接” 的状态下, 平均使用7种不同的设备和9款不同的应用。2016年的上半年, 扎克伯格对媒体宣布将投资医疗技术。他提出的口号是:“ 终结疾病” 。这是一个雄心勃勃的计划, 却是一个值得预期的前景。因为在数字化人体和大数据的技术平台上, 终结疾病已经不再是一种梦想, 而是一个正在展现的文明进程。

⑥ 埃里克· 托普写道:“ 几乎所有用于数字化人体的工具, 都与网络有关, 无论是移动传感器网络、万维网、基因调控网、神经网络, 还是社交网络。网络中的节点, 因网络的特质不同而有所不同, 在社交网络中, 节点是人, 而在细胞中, 节点是基因组。但各类网络中, 驱动节点和中枢的关联概念是共用的。无论是对人类基因进行排序, 还是对无线生物传感器收集到的数据进行处理, 都需要在并行平台上进行大规模平行计算。巨大的数据量, 以及将数据转化为信息的可能性, 依赖于多核处理能力, 并越来越依赖于云计算的应用。” [3](P281-282)。

⑦ 医疗保健手段的被动性总是引发慢性疾病的泛滥。一些充血性心力衰竭、高血压和糖尿病, 由于缺乏有效治疗和预防, 往往在造成非常严峻的后果时才会为人们所重视。一些慢性疾病由于不能及时地获得适当的医疗预防和治疗, 一旦发现病情严重需要就医时, 往往造成不可逆的后果, 有些疾病是在已经对人体的重要器官造成无法挽回的损伤的情况下才被人们所发现。而有些疾病(如心肌梗死)在送往医院途中就耗去了宝贵的抢救黄金时间。如果通过基因筛查和健康信息系统, 早发现早预防, 或者早发现早治疗, 上述严重的情况就是可以避免的。

⑧ 2012年10月2日《内科医学年鉴》上的一篇论文曾经记录了一项名为“ OpenNotes” (它是一项“ 准临床试验研究” )的研究结果。这一研究项目所涉及的对象, 包括了美国马萨诸州、宾夕法尼亚州和华盛顿州的105家初级医疗护理机构和看完病后在线查询医生记录的13564名患者。一年后的跟踪调查结果显示:77%-87%的患者表示开放医生的治疗记录使他们感到对自己疾病治疗更有把握; 约26%-36%的患者担心自己的隐私被泄露; 20%-42%的患者与他人分享他们的诊疗记录; 60-78%的服药患者提高了服药的依从性[1](P78)。

⑨ 2013年美国总统奥巴马签署行政命令《政府信息的默认形式就是开放并且机器可读》。事实上, 政府机构、商业领域、医疗卫生保健等领域的数据开放, 将减少因信息不对称而带来的运行成本的增加。在大数据时代, 数据一产生出来就必须是开放的, 这样数据才会成为一种开放共享的生产资料, 它在全社会的自由流动代表了生产资料的盘活、知识或创新的自由和流动。

⑩ 即“ 根据患者的情况的不同, 外科医生、手术室护士、技术人员、受过专业训练的护士、营养学家、理疗专家、社会工作者等, 都有可能加入这个团队。在针对某一位患者进行医疗护理之后, 团队成员就会重新组合, 接着为其他患者提供诊疗服务。” [6](P50)

比如, 团队的组建需要信息的充分透明和沟通的顺畅, 而专家团队会因某方面的短缺和某类专家的缺乏而影响了诊疗。于是, 许多病人在转院过程中延误了治疗良机, 而更多的病人由于找不到合适的专家而出现不能确诊甚至可能造成误诊的情况。

作为数据库的一部分, 诊所知道我们什么时候会虚弱, 什么时候会有危险, 什么时候充满活力。即使健康的时候, 我们体内植入的芯片会在不知不觉中向诊所报到。诊所每周都会为人们测量血糖, 并给他们发送信息, 提供健康方面的建议[6](P223)。

在医疗卫生服务应遵循何种伦理原则这一问题上, 邵永生谈及走出“ 医疗恶性事件的伦理困境” 的价值选择时论述了三阶“ 价值选择” (“ 效率优先、兼顾公平” , “ 兼顾效率与公平” , “ 公平优先、兼顾效率” )。这里提到的“ 个人健康计划” 有希望实现第三阶的价值选择[7]

The authors have declared that no competing interests exist.

作者已声明无竞争性利益关系。

参考文献
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